原文发表于科学松鼠会：“渐冻人”能够被轻松预防和治疗么？

李清晨 发表于 2011-03-14 10:26

“渐冻人”通常是指一组原因不明的运动神经元病，因其可选择性损伤脊髓和脑干，表现为慢性进行性的神经系统的损害，病人的病程自发病至死亡仿佛一个逐渐被 冰冻结的过程，因此民间又将此类疾病俗称人“渐冻人”。临床上将“渐冻人”分为肌萎缩侧索硬化症，进行性肌萎缩症，进行性延髓麻痹和原发性侧束硬化症四种 类型。这其中因肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）最为多见，因此很多人误以为“渐冻人”专指ALS，甚至某些宣称擅长治疗“渐冻人”的大师，也对这个概念拎不清。要彻底说清楚这一大类疾病殊非易 事，我们不妨仅从ALS入手以期窥一斑而知全豹。

罹患ALS的患者当中，最为著名当属《时间简史 》 的作者，天才物理学家霍金，很多人正是在知晓了霍金的大名之后，才知道人世间有这么一种残酷的疾病叫做ALS。但人类认识到有这种疾病的存在，却远非自霍 金患病开始，其命名时间甚至远早于赫赫有名的“世纪杀手”艾滋病（Acquired Immune Deficiency Syndrome，AIDS）。AIDS的首度发现时间是 1981年6月5日，而ALS则早在1869年就由法国著名的神经生物学家Jean-Martin Charcot (1825-1893)发现并报告，因此该病在欧洲也叫做Charcot病；在美国，甚至干脆将著名棒球运动员Henry Louis Lou Gehrig (1903-1941)确诊ALS的时间1939年6月21日，命名为世界运动神经元病日，该病在美国也被称作Lou Gehrig病。

ALS的临床表现主要为肌肉逐渐萎缩与进行性肢体瘫痪，患者通常在出现症状后的 3~ 5 年内死于呼吸衰竭，亦有诊断后存活10余年的报道，总体来说有价值的治疗手段有限，预后极差，十分凶险。但在中国这片神奇的土地上就有人宣称敢向这样的世 界难题挑战，江湖人称“养生教母”的马悦凌女士就是其中的一位，她在自己的网站上的一篇题为《天津“渐冻人”病案分析》的文章中说：

“因此类疾病的病因是患者生活及饮食习惯的极度错误而导致，治疗和预防此病，必须从纠正患者生活及饮食中的错误开始，才能遏制住此病的发展，再根据病因进 行针对性的治疗，就能缓解或治愈此病。而此病却被医学界告之无任何治愈的希望，那是因为整个医学界发展方向是错误的，才导致这种能轻松预防和治疗的疾病被 医学界拒之门外，不得不说这是整个人类医学史的悲哀。”

不客气地说，就这么短短的几句话，几乎没一个字不在撒谎。首先就病因及发病机制来说，虽然自发现该疾病一百多年以来迄今未能彻底阐明，但并非毫无进展，目 前认为可能与神经突触内谷氨酸的兴奋毒性、氧化应激、神经营养因子缺乏、自身免疫反应、重金属中毒、慢性病毒感染等有关。而马女士提到的生活及饮食习惯极 度错误则纯属拍脑袋想出来的，仍以《天津“渐冻人”病案分析》为例，她提到该病人的病因包括：

“一、过度受寒凉：睡觉时手臂、脚长年放在被子外。长达4年时间在非常阴冷的窗边地上（类似于榻榻米）睡觉。夏天时就会在办公室的地上睡觉，而且室内还开 着空调。长年夏天外出回家要喝100ML左右的从冰箱拿出的冰可乐。从小就爱喝茶，喝的最多的是寒凉的绿茶，花茶其次。二、过度消耗能量：患者睡眠时间太 少。发病之前2年经常熬夜至凌晨1：00左右，早上需要5：30起来坐班车上班，晚上19：00左右才能到家。患者在家空闲时，主要是看电视、上电脑，虽 说也有利用电脑学习，但患者有打游戏的习惯，经常打游戏，每天至少2个小时，持续10年左右，发病前的2年，患者经常晚上打游戏。”

很明显，马女士所列举的这些病因无一条能跟主流的学术观点对应上，如果说她按这种病因对ALS进行预防和治疗，称其为骗子并不为过，有关部门甚至应该追究其刑 责。她所提到的所谓的“病因”其实不过是存在时间上的先后而已，根本无从证明其因果关系，鸡叫在先而天亮在后，天就是鸡给叫亮的么？可怜的病人，在绝望的 情况下，病急乱投医哪里顾得上分析这么许多。

马女士说医学界已将ALS “拒之门外”了，真的是这样么？实际上百多年来科学家们从来就没有放弃过努力，纵观人类医学史，多少从前必死无疑的疾病今天已经能够从容应对，目前人类对 ALS的治疗虽远不能说理想，但绝非束手无策。以药物治疗为例，利鲁唑( riluzole) 已通过美国药品食品管理局( FDA)的批准，这正是 “神经突触内谷氨酸的兴奋毒性”学说的一个拓展和延伸，一项包括 155 例 ALS 患者的双盲研究中,利鲁唑治疗组患者 12 个月生存率为 74%,而安慰剂组为 58% ；另有一项包括959 例 ALS 患者的多中心双盲试验中, 再次证明利鲁唑治疗生存率明显较高( 57%比 50%)。而其他诸如抗氧化剂、神经营养治疗、基因治疗和干细胞移植治疗等种种手段亦在不断地研究探索当中，尤其是当疾病进展到影响呼吸肌的程度时，非侵 入性正压呼吸机辅助呼吸( NIPPV)能明确延长 ALS 患者生存期，可改善 ALS 气体交换，改善临床症状，延长存活时间及增强对活动后缺氧的耐受，直白点说可避免因呼吸肌麻痹而直接憋死。面对这样的事实，马女士为何说医学界已经将 ALS “拒之门外”呢？这是对现代医学进展的无知，还是出于某种目的的蓄意造谣？二者必居其一，您选一个吧。

马女士又是如何“轻松”治疗这一疾病的呢？反复出现的核心东西有这么几样：

“生吃泥鳅（“所以我已告诉家属，必须吃上生泥鳅，第一次吃两条，以后一天一条，连吃三天，再注意观察，只要调理过程中出现上火症状时随时吃上一条”）、固元膏、红枣桂圆羹、当归粉，喝水喝白开水，水果全部停掉，艾熏，泡脚后按摩，少看电视，少上电脑……”

且不说根本没有证据能证明这些措施真的有效，仅生吃泥鳅这一项，2009年9月就有一个湖南的护士因吃生泥鳅而入院手术（不知为何我对这个护士毫无同情之 心），2010年05月四川更是有有100余人因信奉食疗养生理念，生吃泥鳅导致体内出现寄生虫而住进了医院。四川省疾病预防控制中心医学门诊部副主任医 师李彦对媒体说：“养生专家推崇的很多理念还值得推敲。”（对于这种十分客气的措辞我本人非常反感，既然无证据表明这些理念是有价值的，为何不可直斥其为 胡扯的歪理邪说？纵然恶即是最大的不善，民众需要的是这些权威知识分子斩钉截铁的结论。）但令人费解的是，不但宣扬这一理念的马女士安然无恙，不需要为此 负任何责任，提倡生吃泥鳅的《不生病的智慧》(马悦凌著)还卖得火爆在多家书店几次卖到脱销……此外在其网店上公然销售的保健食品固元膏，在中国国家食品 药品监督管理局(State Food and Drug Administration， SFDA)网站查询保健品，并无此产品的记录。其余当属一些无关痛痒的建议，但水果全部停掉岂非莫名其妙！

另外，马女士虽当年曾在医疗机构工作过，但年已48岁的她至今也只有初级护士的职称，而且在中国论文数据库中查找不到任何作者为马悦凌的学术文章。但就是 这样一个毫无学术背景的人，居然屡屡在媒体露脸，殊不知，在学术期刊之外的任何胡言乱语都只是浮云，不是可信的证据！尤其是患者个人的主观体验现身说 法，如非经严格的循证医学设计检验，则毫无证据价值，不要忘了世界各地任何邪教组织都不乏懵懂的信众，有人信，并不是这些“治疗”措施可以合法存在的理 由。

2008年美国《时代》周刊与《科学》杂志十大医学成就，位列第一条的便与ALS有关：美国哈佛大学和哥伦比亚大学的研究人员7月宣布了一个突破性试验， 他们利用一种不需要胚胎的新方法，从两名ALS患者提取干细胞，培育出第一个运动神经元。如果马女士所言非虚，她的那些成就岂止年度十大，就是获得诺贝尔 医学奖也将是众望所归，马女士何不将这些成绩交诸学术同道验证，以期个人扬名立万又令中医发扬光大，这样一炮双响岂不美哉？

目前有关ALS的基础研究已经取得了长足的进步，遗憾的是多数成果离临床应用还有一定距离，但纵观人类医学史，又有对哪个疾病的探索是一帆风顺的呢？ 现在，对ALS 的规范治疗应已经可以达到提高 ALS 患者生存率、缓解其痛苦的目标了。如果非要说这些大师们对此类疾病的贡献，我不得不承认，他们为那些可怜的患者提供了一种神性的精神支持，也许这是这种另 类大师层出不穷的原因之一。马女士认为“整个医学界发展方向是错误的……这是整个人类医学史的悲哀。”此时此刻，马悦凌正春风得意，她不是第一个，也绝对不 会是最后一个，这才是中国人的悲哀。

已发表于《东方早报身体周刊》